ამ პოსტის თემა ჩემი მადრიდში ვიზიტია.

2013 წლიდან ვმუშაობ ადვოკატირების კამპანიების დაგეგმვა-განხორციელებაზე, რომელიც მიმართულია სხვადასხვა იშვიათი დაავადებისა და ასევე ძუძუს კიბოს მკურნალობის ხელმისაწვდომობის გაზრდისკენ.

ძირითადი გამოწვევა, რაც ამ წლების განმავლობაში გამოიკვეთა, დაავადებების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობის დაბალი დონეა. მთელ მსოფლიოში ხელისუფლება და მათ შორის ჯანდაცვის სტრუქტურები რეაგირებენ იმ საკითხებზე, რომლის მიმართ მოქალაქეების ინტერესი მაღალია.

საერთაშორისო კონფერენცია, რომელიც მადრიდში გაიმართა, სწორედ პაციენტებისთვის გამოცდილების გაზიარების და პაციენტებისგან გამოცდილების მიღების მიზანს ემსახურებოდა. ღონისძიება ყოველწლიურად, უკვე მეცხრედ ტარდება ფარმაცევტული კომპანია „როშის“ მიერ. წელს კონფერენციას 60-მდე ქვეყნის 240 პაციენტთა ორგზანიციიდან 300-მდე წარმომადგენელი ესწრებოდა.

კონფერენციაზე ერთ-ერთმა გამომსვლელმა აღნიშნა: „ექიმებმა იციან დაავადება, ფარმაცევტულმა კომპანიებმა – მედიკამენტი, მაგრამ არავინ იცის პაციენტებზე უკეთ, თუ რა გავლენას ახდენს ავადმყოფობა ადამიანზე.“

ჯანმრთელობის დაცვის თანამედროვე ერაში, სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი ხდება პაციენტების მონაწილეობა დაავადების შესახებ ცნობადობის გაზრდისკენ მიმართულ კამპანიებში. ბოლო წლების განმავლობაში, პაციენტთა ორგანიზაციების ჩამოყალიბება ჯანდაცვის სფეროში ტრენდაც იქცა და გარკვეუწლილად ამ ფაქტმა მნიშვნელოვანი გავლენა მოახდინა გადაწყვეტილების მიღების პროცესებზე, თუმცა გარემო მუდმივად ვითარდება და გამოწვევებიც იცვლება – დღეს უკვე საჭირო ხდება, პაციენტებმა უფრო მეტი გააკეთონ საკუთარი სიცოცხლის დასაცავად და ხმა სწორედ საკომუნიკაციო არხების გამოყენებით მიაწვდინონ შესაბამის აუდიტორიას. ტრადიციული მედია, სოციალური მედია და პირდაპირი კომუნიკაცია – უპირატესობები სწორედ ამ 3 მთავარ ინსტრუმენტს ენიჭება. Amplify patient voice – კონფერენციის გზავნილია, თუმცა ხმის გასაძლიერებლად, ინფორმირებულობის დონის გასაზრდელად, ისევ პაციენტების აქტიური მუშაობაა საჭირო.

Advocacy is the way to achieve our goals …

Evidence gives tools but action what changes reality!

თანამედროვე მსოფლიოში სტიგმა დაძლეულია. დღეს პაციენტები აღარ ერიდებიან დაავადების აღიარებას და ამაზე საჯაროდ საუბარს. პრეცენდენტები საქართველოშიც შეინიშნება და მე ყოველდღე ვეცნობი მათ, ჩვენ ერთად ვსახავთ მიზნებს და ვაძლიერებთ ერთმანეთს – პაციენტები კომუნიკაციის ხარისხს, კომუნიკაციის შედეგები – პაციენტებს.

ამ ფოტოზე მე და ანა ვართ. ანა ძალიან ძლიერია და მე გულწრფელად ვამაყობ მისი მიზანდასახულობით. იგი ძუძუს კიბოთი დაავადებული ქალების სიცოცხლის ხარისხის გაუმჯობესებისთვის იბრძვის, თვითონ ამას სიცოცხლის შანსს ეძახის. ჩვენ ერთად დავიწყეთ საინფორმაციო კამპანია „სამიზნე სიცოცხლისთვის,“ რომელიც ძუძუს კიბოს დამიზნებითი თერაპიის ხელმისაწვდომობის გაზრდისკენ იყო მიმართული. დაახლოებით ერთ წელიწადში შედეგი მივიღეთ: 2016 წელს თბილისის მერიამ და საკრებულომ აამოქმედა თანადაფინანსების პროგრამა პირველადი ძუძუს კიბოს I , II და III სტადიის პაციენტთათვის. ინიციატივას შემდგომ ჯანდაცვის სამინისტროც შეუერთდა, რის შედაგადაც პროგრამაში რეგიონებში მაცხოვრებელი პაციენტებიც ჩაერთნენ. ანა კოალიცია „ევროპა დონა საქართველოს“ პრეზიდენტია. ის პაციენტიც არის და არ ერიდება ამაზე საუბარს. კონფერენციას გაფაციცებით ისმენს და ემზადება კამპანიის მეორე ეტაპის დასაწყებად ძუძუს კიბოს მეტასტაზური პაციენტების მკურნალობის ხელმისაწვდომობის გაზრდის მიზნით. უახლოეს მომავალში გეგმავს მრგვალი მაგიდის მოწყობას, სადაც მონაწილეობას მიიღებენ ყველა რგოლის წარმომადგენლები, მათ შორის, პაციენტები, ექიმები და სახელისუფლებო სტრუქტურები.